10年前，超越在经历了两年的失声世界后，创建了“ACC线上QQ群”，他希望通过这个交流平台，让同病相怜的病友们找到自己的“家”。如今，ACC病友群已发展到人，成员不仅有患者，还有肿瘤领域专家。
ACC，是腺样囊性癌的英文缩写,具有临床少见、病因复杂、诊断困难、容易误诊等特点，给患者及家人带来沉重的经济负担和巨大的心理压力。目前，相关临床诊疗仍在探索之中。
针对于此，医院耳鼻咽喉头颈外科陈晓红教授、医院放疗科刘原照教授、医院口腔颌面外科张建国教授等人联手多学科专家，成立“研究型腺样囊性癌学组”，并携手病友群，积极探索ACC诊疗之路。
“ACC线上QQ群”
年，因罹患喉部ACC，超越做了全喉切除手术，从此不能再说话。在经历了两年失声世界后，他决定在网上建立一个ACC病友群，供病友之间交流病情、分享经验、互相鼓励。
作为一种头颈部少见恶性肿瘤，ACC多原发于腮腺、颌下腺、鼻腔、鼻窦、舌等部位，导致患者说话受限、脸部面瘫、听觉和视力受损等。不仅于此，肿瘤还可通过血行转移至肺、骨骼、肝等全身多个部位。
3年后，病友群里的超超接过接力棒，负责管理群里的各项事务。在他的推动下，通过搭建医患沟通桥梁，定期组织形式多样的科普、交流、分享活动，引得众多医生和患者入群，ACC病友群不断发展壮大。
陈晓红便是其中一位医生。彼时，已在头颈部肿瘤领域深耕多年的他，偶然间得知病友群并加入进来。接下来的时间里，为了深入了解ACC患者的治疗情况，他承担起了群里“医疗顾问”的工作。从确诊到治疗再到康复，事无巨细，为患者答疑解惑。
令人惋惜的是，与病魔抗争多年，超超于年9月23日不幸离世。临终前3天，他找到群里的病友天天，对她说：“你要坚强，群里多人需要你，我把他们交给你了。”
就这样，带着两任群主的期望，天天接手了群里的工作。
早发现早诊断早治疗
“我想两个鼻孔可以同时呼吸；我想双眼清清楚楚看到世界；我想侧脸和头再也不要疼了……”确诊后，天天曾在日记中这样写道。
聊起这些年自己和病友们的往事，天天的声音有些哽咽—“大神哥哥”，抗癌21年，是群里的精神领袖；“老广东”，总是主动承担后半夜的病友咨询工作；“波波哥”，患病4年来，每天坚持跑步运动，6次参加马拉松比赛……
在“群友们”的支持下，近年来，天天积极推动医患合作的纵深发展。
“中国腺样囊性癌互助关爱中心”由此应运而生。该中心自成立起，先后在北京、上海等地多次举办交流分享、免费义诊等活动，涉及学术研讨、治疗反馈、随访调查等方面。医患交流进入携手攻坚ACC阶段。
与罕见病相似，ACC起病隐匿且发展缓慢，不易发觉。此外，由于现代医学的局限性以及专业医生的匮乏，多重因素叠加之下，很多患者及家庭因辗转求医而陷入泥潭。
“我们希望唤起大众对ACC的
